Dayse Aparecida Ferreira. Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral. Descente des Amygdales Cérébelleuses (Syndrome d’Arnold Chiari I). Kyste intra-médullaire (Syringomyélie idiopathique)

Published by ICSEB at 11 janvier, 2018

Date de l’intervention : Mars 2017
 

 

Je m’appelle Dayse, j’ai 34 ans et depuis mes 28 j’ai eu des douleurs qui apparaissaient et s’en allaient, sans que sa cause pourrait être découverte.

En juillet 2014 ces douleurs se sont intensifiées et je devais aller aux urgences, puisque-elles étaient tellement fortes. J’ai été diagnostiqué avec lombalgie, dépression et fibromyalgie. Selon les traitements et les médicaments proposés selon les orientations médicales, mais rien ne calmé mes douleurs. Pendant une forte crise je suis allé à l’hôpital et j’ai expliqué au docteur que je ne supporté plus tellement de maux de tête et de devoir prendre des médicaments sans noter aucune différence. Elle à donc sollicité une résonance de ma colonne (région lombosacré) et, avec le résultat, elle m’a conseillé voir orthopédiste.

L’orthopédiste, après évaluer ma résonance, il m’a dit qu’une altération avait été détecté ; mais il ne me la pas expliqué. Il m’a dit aussi que je devais consulter avec un spécialiste de la colonne. Quand je suis arrivé à la maison, je me suis mis à chercher sur internet le terme « Syringomyélie », et tous les résultats disaient qu’il s’agissait d’une « pathologie rare et dégénérative de la moelle épinière, sans cure et qu’avec le temps celle-ci pourrait obliger au patient d’aller en fauteuil roulant ». À ce moment là, je me suis aperçu que j’avais une « bombe » entre mes mains. Pendant ma première recherche sur Internet j’ai trouvé le site de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, mais je n’ai pas fais trop attention a l’information… ; étant donné que il était indiqué exactement le contraire de ce que j’avais lu avant. Après avoir déterminé plus d’information concernant la maladie, j’ai connu des groupes de soutien sur Facebook formés par des malades et, rapidement, j’ai compris que cette maladie n’était pas si rare, parce-que il y avait beaucoup de membres dans les groupes.

Dans le premier groupe, j’ai contacté avec quelques personnes qui avait subit l’opération à Barcelone et ses témoignages étaient les meilleurs, et très différents de beaucoup de patients qui s’étaient fait opérer par la technique conventionnelle ici au Brésil. J’ai envoyé mes comptes rendu à l ‘Institut et eux ils m’ont envoyé in certificat dans lequel ils m’informés que j’était atteinte du Syndrome Neuro-crânio-vertébral, en plus de la Syringomyélie et que j’avais un Syndrome d’Arnold Chiari I. Ils m’ont aussi envoyé un devis du coût de l’intervention. En avril 2016, je me suis décidé à créer une collecte de fonds pour recueillir la totalité nécessaire. La durée de la collecte était approximativement d’un an, et le jour 21/03/2017, la chirurgie de Section du Filum Terminale tellement espérée s’est fait réel. Huit heures après l’intervention on a déjà observé des améliorations significatives, comme la récupération de la force dans mes bras et jambes. Après dix jours, pendant la visite de contrôle postopératoire, on m’a détecté d’autres améliorations. Celle qui m’a plus attiré l’attention c’était la diminution de l’hyporéflexie dans trois zones et dans le bras droit (dans lequel j’avais déjà une perte moteur). Simplement, mes reflexes s’avaient normalisé ; un tableau d’amélioration qui selon on m’avait informé, pourrait être vérifié que après un an depuis la chirurgie. La principale amélioration a été la disparition des douleurs constantes dans la nuque, tête, région cervicale, épaule droite et région lombaire, ce qui me donna une meilleure qualité de vie. Il fera maintenant trois mois depuis que j’ai été opérée et depuis je n’ai pas pris plus d’antidépresseurs (que l’on m’indiqué parce qu’ils disaient que mes douleurs étaient psychologiques).

Avec la chirurgie, les médecins de l’Institut essaient de stopper l’évolution de la maladie, mais dans mon cas, j’ai vaincu, et je peux dire que cet argent a été le mieux dépensé dans de toute ma vie. Je remercie à Dieux et à ceux qui m’ont aidé a faire de ce rêve une réalité. J’espère que mon témoignage et celui d’autres patients pourront attirer l’attention de nos médecins pour que plus de personnes puissent bénéficier de cette méthode.

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